ऑटीझम अवेअरनेस डे / ऑटीझम अवेअरनेस मंथ

आज काय लिहू कळत नाही. बराच वेळ ऑटीझम अवेअरनेस डे व मंथबाबत काहीतरी लिहीलेच पाहीजे ह्या विचाराने बसले आहे. पण काहीच सुचत नाही. मुलाचा स्प्रिंग ब्रेक चालू असल्याने मागे त्याचा दंगा, कर्कश आवाज काढणे इत्यादी चालू असल्याने ह्या परिस्थितीत काही विचार करून लिहीणे जरा अवघडच.! Smile

गेल्या फेब्रुवारीपासून मी ऑटीझमवर लिहीत आहे. अजुनही पुष्कळ लिहीण्यासारखे आहे. मात्र सध्या डोक्यात सैतानाने घर करू नये म्हणून बिझी राहण्याच्या दृष्टीने हजारो व्याप मागे लावून घेतले आहेत. स्वस्थ बसून वाचन/लिखाण होणे सध्या दुर्मिळ बाब बनत चालली आहे. Anyhoo, I am loving' it ! Smile

मुलगा एक-सव्वा महिन्याच्या किरकोळ सर्दी-खोकला व पण अखंड चालणार्‍या आजारपणातून बरा झाल्यापासून परत खुष राहू लागला आहे. त्याच्याशी खेळायला, दंगा करायला मजा येते. त्याने आजारी पडू नये, विशेषतः सर्दी होऊ नये हे ध्यानात ठेवावे लागते. पण हे काय आपल्या हातात आहे का? परवा त्याच्या थेरपिस्टबरोबर पाण्याच्या कारंज्यात इतका खेळला, ओलाचिंब झाला मग घरी चालत येताना वारा लागला की झालीच परत सर्दी! पण अजुनतरी मॅनेजेबल असल्याने त्याची चिडचिड होत नाही.

ऑटीझम अवेअरनेस कसा वाढवावा.. ही फार अवघड बाब आहे. माझ्या आसपासच्या बर्‍याच लोकांना ऑटीझमचे निश्चित चित्र समोर दिसत नाही. तो बोलत नाही व कम्युनिकेशन अवघड आहे हे सोडल्यास अजुन काय त्रास असतात असे प्रश्न पडतात. जे चुकीचे नाहीत. कारण वरवर पाहता ही मुलं इतकी नॉर्मल दिसतात (बर्‍याचदा!) पण अ‍ॅक्चुअली त्यांच्याबरोबर डे टू डे अ‍ॅक्टीव्हिटीजमध्ये किती अडथळे येऊ शकतात ह्याचे वर्णन करणे खरोखर कठिण आहे. शिवाय फार रडगाणं गात आहोत असेही वाटू लागते. प्रत्येकाला काही आख्खा ब्लॉग वाचत बसणे जमत नाही. २-४ वाक्यात ऑटीझमचे वर्णन करा म्हटले तर काय करता येईल?

" ऑटीझम व सेन्सरी प्रोसेसिंग डिसॉर्डर(एसपीडी) ह्या हातात हात घालून येतात. त्याचबरोबर काहीवेळेस ऑटीझम व ओसीडी , एडीएचडी ह्या इतर डिसॉर्डर्स देखील शिरकाव करतात. हे का व कसे ते मला माहीत नाही. परंतू ह्या वरील सर्व डिसॉर्डर्सची लक्षणं माझ्या मुलात मला दिसतात. तो स्वस्थ कधीच बसू शकत नाही व कायम 'ऑन द गो' असतो , बेडवर उड्या मारत असतो, सोफ्यावर क्रॅश करतो, फर्निचरवर चढत असतो हे एडीएचडीचे लक्षण तसेच एसपीडीचे लक्षण. तो फार कमी पदार्थ खातो, ठराविकच पदार्थ खातो, ठराविक टेक्श्चर वा टेंपरेचरचेच पदार्थ खातो किंवा खाताना खूपच त्रास देतो (तोंड उघडत नाही, अन्न स्टफ करतो, गिळतच नाही ) / ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स ह्या सर्व गोष्टी एसपीडी तसेच ओसिडीची लक्षणं. घरातील एकही वस्तू हलवली तर त्याला लगेच समजते,तो ती पूर्वीच्या जागी ठेवायला जातो, उगाच एखादा वेट वाईप्स घेऊन टेबल वा खिडकी पुसत बसतो तर कधी बेडची चादर, जमिनीवरचे रग तो नीट करत बसतो, रस्त्याने जाताना ठराविक मार्गच तो पसंत करतो हे सगळे ओसीडीचे सिम्प्टम्स. तो सतत हँड फ्लॅपिंग करतो, जिभेवरून हात फिरवतो, हात चाटतो, त्याचे दात कायमच सळसळतात, तो दात खातो(टिथ ग्राईंडींग) ही सगळी ऑटीझम/एसपीडीची लक्षणं. तो कधी कधी तंद्रीत जातो, नावाला साद देत नाही, त्याचे डोळे कधीकधी दोन दिशांना बघतात, तो बोटाची वा गुढघ्याची हाडं हलवतो (हे नक्की काय करतो ते वर्णन करणे अवघड आहे. ) हे सगळं ऑटीझम्/एसपीडीची कृपा. बाहेर चालायला गेल्यास तो ब्राईट प्रकाशात क्रिंज होतो, डोळ्यातून पाणी येते, डोळे-कान झाकून घेतो, अंग टाकून्/पाडून चालतो, कधी चालायचेच नसते तर कधी सेफ्टीचा विचार न करता सैरावैरा पळायचे असते हे ऑटीझम, एसपीडीचे लक्षण. कधीकधी (म्हणजे बर्‍याचदा) तो आई बाबांकडे प्रेमाने येत नाही, त्यांना हिडिसफिडिस करतो, त्याला ह्युमन इंटरॅक्शनपेक्षाही जास्त वस्तू, एखादी वायर, एखादे सेन्सरी टॉय जास्त जवळचे वाटते हे क्लासिक ऑटीझमचे लक्षण. "

३-४ वाक्यांची १५ वाक्यं झाली. तरीही मला नाही वाटत मी पूर्णपणे त्याला डिस्क्राईब केले आहे. येस, त्याचे काय किंवा आमचे काय आयुष्य अजिबातच सोपे नाही. परंतू हळुहळू २-३ वर्षांनी का होईना, तो जसा मोठा होत आहे तसे आम्हाला आमच्याही आयुष्यातील मजामजा समजायला लागल्या आहेतच. उदा: त्याला Adel चे Set fire to the rain हे गाणंच लूपमध्ये लावले तर समजते की हं बेडटाईम झाला. Smile त्याला झोपवताना रोज त्याच्याशी खेळायचे, दंगा करायचा, हळूहळू त्याच्या आवडीचे बुवा & क्वालाची गाणी ऐकायची, मग एबीसीमाउसवरची अल्फाबेट्सची २-३ गाणी ऐकायची.. एकीकडे हाताला व पायाला मसाज करायचा, डीप प्रेशर द्यायचे. अन मग वळायचे सेट फायर टू द रेन कडे. (तसं म्हणायला त्याचे लिरिक्स काही लहान मुलांसाठी नाही.) पण माझ्या मुलाला संगीताची एक वेगळीच जाण आहे असे मला वाटते. हे गाणं मी खूप पूर्वीपासून ऐकते. व माझेही अत्यंत आवडते गाणे आहे. तो १ -दिड वर्षाचा असताना मी त्याला कडेवर घेऊन, झोके देत ह्या गाण्याच्या तालावर नाचायचे. हेच त्याच्या अगदी लक्षात आहे! त्यामुळे हे गाणे लागले की तो दिवसभरात प्रथमच! हात पूर्णपणे पसरून माझ्याकडे येतो, कडेवर आला की गळ्यात मान ठेऊन झोपायची तयारी करतो. [ हे तो पूर्ण दिवसात कधीच करत नाही. आय मीन , हा इतका ओपननेस. त्याची बॉडी लँग्वेज अशी दुसर्‍याला त्याच्या स्पेसमध्ये अलाऊ न करण्याचीच असते कायम.] त्यामुळे ही मोमेंट माझ्यासाठी सर्वात प्रेशस मोमेंट असते. हळूवार आवाजातील पण लूपमध्ये लागलेले सेट फार टू द रेन ऐकत आम्ही झोपून जातो. अर्थात मी १० मिनिटांच्या पॉवरनॅपनंतर उठतेच परत. उरलेली कामं करायला, बर्‍याचदा राहीलेले जेवण बनवायला/ खायला व स्वतःचा असा वेळ मिळवण्यासाठी. रात्रीचे ते २ तास इतके शांत असतात. मुलगा दिवसभर शाळेला जातोच, बिझी असतोच, पण माझ्यापासून दूर असतो. मला खरोखर ती रात्रीची शांतता, मनाची शांतता दिवसा कधीही अनुभवता येत नाही. मुलं म्हणजे काळजाचा तुकडा हे अगदी पटतं तेव्हा. पण तो रात्री जेव्हा झोपतो, ते झोपलेले निरागस, गोंडस बाळ पाहून जे वाटते ते सांगणे अवघड आहे. दिवसा ओचकारणारे, किंचाळणारे, सैरावैरा पळणारे बाळ लपून एक शांत, गोड , दिवसभराच्या हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटीने दमून पण आईबाबांशी खेळून,नाचून खुष झालेले, कुठलेही टँट्रम्स न करता झोपलेले बाळ दिसते. एका वादळाने ९-१० तासांसाठी ब्रेक घेतलेला असतो. ती शांतता खरोखर अवर्णनीय आहे.

ऑटीझम हे असं विविध भावभावनांचे जरा लाऊड पण संपूर्ण पॅकेज आहे. Smile

धाग्याचा प्रकार निवडा: : 
माहितीमधल्या टर्म्स: 
field_vote: 
4
Your rating: None Average: 4 (1 vote)

प्रतिक्रिया

आपला लेख हा ऑटीझम अवेअरनेसचाच भाग आहे.

  • ‌मार्मिक0
  • माहितीपूर्ण0
  • विनोदी0
  • रोचक0
  • खवचट0
  • अवांतर0
  • निरर्थक0
  • पकाऊ0

प्रकाश घाटपांडे
http://faljyotishachikitsa.blogspot.in/

तो फार कमी पदार्थ खातो, ठराविकच पदार्थ खातो, ठराविक टेक्श्चर वा टेंपरेचरचेच पदार्थ खातो किंवा खाताना खूपच त्रास देतो (तोंड उघडत नाही, अन्न स्टफ करतो, गिळतच नाही )

मी वय वर्षे २२+ होइ पर्यंत फक्त सुका बटाटा , चवळी, मुग उसळ इतकेच पदार्थ खायचो. बाकीचे जेवण म्हणजे वरणभात अथवा मेतकुट भात वा टॉमेटो उत्ताप्पा(आठवड्यात ३ वेळा). मला लोणचे फारच आवडायचे नेहमी २.५ पोळ्या खाणारा मी लोणचे मिळाले की ६-७ पोळ्या रिचवायचो शेवटी घरचेच वैतागुन जेवण थांबवायचे. ४थी पर्यंत तर अजुन गोंधळ होता आवडती भाजी नसेल तर फक्त शेंगदाणा, कारळे यांची चटनी आणी तेल इतकच ड्ब्यात न्यायचो. शाळेतुन आइला बोलावणे यायचे तुम्ही स्वयंपाक करत नाही काय (वेळेत) ? मुलाला असा डबा का देता ? आइ डोळ्यात पाणी आणुन म्हणायची आहो मी सगळ करते हो, पण हा नावडती भाजी रस्त्यात फेकुन देतो अन नुसतीच चपाती खातो मग नाइलाज म्हणून व याला आवडतात त्या चटन्या/जॅम इतकच देते. मला अजुनही आठवते आहाराबाबतीत मी प्रचंड कर्मठ होतो आता फक्त मतांबाबत उरलो Wink

बाकी हे ऑटीजम असेल तर मायला माझ्या या सवयी जाव्यात म्हणून माझे चक्क टॉचर झाले आहे म्हणायला हरकत नाही Wink अर्थात सवयी सोडवायचे सर्व प्रयत्न थकल्यावर त्या आपोआपच गेल्या.

  • ‌मार्मिक0
  • माहितीपूर्ण0
  • विनोदी0
  • रोचक0
  • खवचट0
  • अवांतर0
  • निरर्थक0
  • पकाऊ0

actions not reactions..!...!

फुलनामशिरोमणी यांना दिलेला माझा प्रतिसाद वाचा. तुम्ही म्हणता त्या बालकांना असणार्‍या खाण्यापिण्याच्या सवयी ह्या वेगळ्या. माझ्या मुलाने रोज आवडीने २ पोळ्या व लोणचे खाल्ले तरी तो सुदिन ठरेल.

  • ‌मार्मिक0
  • माहितीपूर्ण0
  • विनोदी0
  • रोचक0
  • खवचट0
  • अवांतर0
  • निरर्थक0
  • पकाऊ0

मला वाटतं ऑटिझमची रेंज असते, हे बहुतांश लोकांना ठाऊक नसते. त्यात सर्वसाधारण मुलांबरोबर शिकू शकणार्‍यांपासून, विशेष शैक्षणिक वातावरण/शिक्षणपद्धत लागणारी, अशी सर्व प्रकारची मुलं असतात. वर म्हटल्याप्रमाणे अनेकांच्या खाण्यापिण्याच्या अथवा इतर सवयी बर्‍याच टोकाच्या असू शकतात, पण त्याच सवयींमुळे जर आकलन/भवतालच्या परिसराचे ज्ञान होण्यात बाधा येत असतील, तरच त्यांना एसपीडी/ऑटिस्टिक/अ‍ॅस्पर्जर अशी संज्ञा देण्यात येते, हे लक्षात घेणं महत्त्वाचं आहे. माझा मानसशास्त्राचा अभ्यास फार कमी आहे, पण शिक्षिका म्हणून वर्गात काही (हाय फंक्शनिंग) ऑटिस्टिक मुलांना शिकवले आहे, आणि माझी भाची ऑटिस्टिक आहे.
प्रत्येकाला आपल्या सवयींचा माफक अभिमान असतो किंवा त्यांच्या विशेषत्वाची जाणीव नक्कीच असते, कारण त्यांनीच आपलं व्यक्तिमत्त्व अधिक स्पष्ट झालेलं दिसतं, पण ह्या बाबतीत ऑटिस्टिक मुलांची स्वतःशी तुलना करणे योग्य नाही, असं मला वाटतं, कारण त्याने कुठेतरी मूळ प्रश्नाला बगल दिल्यासारखी, किंवा त्याची गंभीरता कमी केल्यासारखी होते. ऑटिझमशी साधर्म्य न सांगताही त्याच्याशी निगडीत होणं शक्य आहे, हे सांगावसं वाटतं.

संगीताबद्दल तुम्ही म्हणता ते खरंय. ऑटिस्टिक मुलांमधे काही "कला" कमालिच्या विकसित असतात. हॅपी ऑटिझम अवेअरनेस डे, आणि लिहत रहा,ण्यासाठी शुभेच्छा!

  • ‌मार्मिक0
  • माहितीपूर्ण0
  • विनोदी0
  • रोचक0
  • खवचट0
  • अवांतर0
  • निरर्थक0
  • पकाऊ0

शब्दांचे बुड्बुडे। उडती क्षणभर
मनामधे घर। करीत ना
http://aavarta.blogspot.com/

सहज एक विचार आला

त्याच सवयींमुळे जर आकलन/भवतालच्या परिसराचे ज्ञान होण्यात बाधा येत असतील, तरच त्यांना एसपीडी/ऑटिस्टिक/अ‍ॅस्पर्जर अशी संज्ञा देण्यात येते

एखाद्या व्यक्तीला भवतालच्या परिसराचं इतरांपेक्षा जास्त आकलन/भान येत असेल, तर तेही स्पेक्ट्रममध्ये बसतील का?

  • ‌मार्मिक0
  • माहितीपूर्ण0
  • विनोदी0
  • रोचक0
  • खवचट0
  • अवांतर0
  • निरर्थक0
  • पकाऊ0

*********
Why should we borrow words from others when we can make our own?

कशा प्रकारचं ज्ञान? कदाचित तुम्हाला ऑटिझम असलेली मुलं ओव्हरव्हेल्म होतात त्याबद्दल म्हणायचंय? 'नॉर्मल'ची व्याख्या ही नेहमीच दैनंदिन जीवनात अडथळे- स्वतःला किंवा इतरांना - न येण्यावर अवलंबून असते. त्या कसोटीला ऑटिझम स्पेक्ट्रमवर येणारी मुलं खरी उतरत नाहीत आणि त्यांना भोवतालाचा त्रास होतो, हा मुद्दा महत्वाचा.

लेखिकेला नेहमीप्रमाणेच शुभेच्छा आणि एक प्रश्न - तुमचं 'ऑटिझम स्पीक्स'च्या फंड रेझिंगविषयी मत जाणून घ्यायचंय. मला यावर ऑटिझम पालकांची मतमतांतरे आढळली, म्हणून विचारावसं वाटलं.

  • ‌मार्मिक0
  • माहितीपूर्ण0
  • विनोदी0
  • रोचक0
  • खवचट0
  • अवांतर0
  • निरर्थक0
  • पकाऊ0

ऑटीझम स्पीक्सच्या फंड रेझिंग बद्दल काय प्रश्न आहे? मला असे फंड रेझिंग करणे चुकीचे वाटत नाही. ऑटीझमबद्दल भरपूर रिसर्च होणे गरजेचे आहे व त्याचबरोबर अवेअरनेस निर्माण होणेही जरूरीचे आहे. मग त्यासाठी मॅरॅथॉन, वॉक वगैरे होत असतील तर व्हाय नॉट.

  • ‌मार्मिक0
  • माहितीपूर्ण0
  • विनोदी0
  • रोचक0
  • खवचट0
  • अवांतर0
  • निरर्थक0
  • पकाऊ0

ओके. एका ऑटिझम पेरेंट असलेल्या मैत्रिणीने तिच्या विरोधाच्या संदर्भात ऑटीझम स्पीक्सच्या फंडिंगचा फार कमी भाग प्रत्यक्ष रिसर्चकडे जातो आणि बराच मार्केटिंग आणि वरवरच्या गोष्टींत खर्च पडतो असे लिहिले होते. इतर ठिकाणीही हे वाचनात आले त्यामुळे मला त्यावर तुमचे मत जाणून घ्यायचे होते, इतकेच.

  • ‌मार्मिक0
  • माहितीपूर्ण0
  • विनोदी0
  • रोचक0
  • खवचट0
  • अवांतर0
  • निरर्थक0
  • पकाऊ0

(असूही शकेल! सध्या ऑटीझम ही एक मोठी इंडस्ट्री झालीच आहे.)
मी ठामपणे काही निगेटीव्ह बोलण्याइतकं काही वाचन केले नाही याबाबत. त्यामुळे माझे मत सध्यातरी व्हाय नॉट असेच आहे.

  • ‌मार्मिक0
  • माहितीपूर्ण0
  • विनोदी0
  • रोचक0
  • खवचट0
  • अवांतर0
  • निरर्थक0
  • पकाऊ0

मला विचाराल तर प्रत्येक व्यक्ती ह्या स्पेक्ट्रमवर आहे! Smile फक्त आपल्याला ते प्रॉब्लेम्स किंवा सेन्सरी ओव्हरलोडशी कसं डील करायचे हे समजते त्यामुळे दैनंदिन जीवनात काही अडथळे येत नाहीत.

  • ‌मार्मिक0
  • माहितीपूर्ण0
  • विनोदी0
  • रोचक0
  • खवचट0
  • अवांतर0
  • निरर्थक0
  • पकाऊ0

पण ह्या बाबतीत ऑटिस्टिक मुलांची स्वतःशी तुलना करणे योग्य नाही, असं मला वाटतं, कारण त्याने कुठेतरी मूळ प्रश्नाला बगल दिल्यासारखी, किंवा त्याची गंभीरता कमी केल्यासारखी होते. >>>

हे पटले. खालील प्रतिसाद वाचून मलाही ऑटीझम ही तशी ट्रिव्हिअल बाब असल्यासारखे ध्वनित होत आहे असे वाटले. खाण्यापिण्याच्या काही स्पेसिफिक सवयी जवळजवळ प्रत्येक बालकाला असतील. पण ऑटीझम तेव्हढ्यापुरताच मर्यादीत नाही. मी वर लेखात लिहीलेली सर्व लक्षणं माझ्या मुलात आहेत. एकही खोटी नाही. त्यामुळेच इतक्या हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटी/हायपरसेन्सिटीव्हिटीमुळे फोकस व कॉन्सन्ट्रेशनमध्ये अडथळे येतात व तो एखादी गोष्ट/कमांड नीट फॉलो करू शकत नाही. त्याला ती स्किल्स नसतात असे नाही. परंतू चळवळी व चंचल वृत्ती बाधा आणते.

  • ‌मार्मिक0
  • माहितीपूर्ण0
  • विनोदी0
  • रोचक0
  • खवचट0
  • अवांतर0
  • निरर्थक0
  • पकाऊ0

आदूबाळः कॉग्निशन ह्या इंग्रजी शब्दाला प्रतिशब्द "ग्रहणशक्ती" "आकलन" "धारणशक्ती" वगैरे असू शकतील. मी ह्या अर्थाने "आकलन" म्हणते आहे. तुम्ही म्हणता तसे कधी कधी एखाद्या विषयात ऑटिस्टिक व्यक्तिंना विशेष ग्रहण/आकलनशक्ती असते, तेव्हा त्यांना ऑटिस्टिक सवांट असे म्ह्णतात. आईनस्टाईन हा ऑटिस्टिक सवांट होता म्हणतात.

जर एकूणच सगळ्या विषयांचे/परिस्थितीचे आकलन तुम्हाला जास्त चटकन होत असेल तर मात्र तुम्ही "गिफ्टेड" असता. म्हणजेच, ऑटिझम आणि गिफ्टेडनेस, ह्या दोन्ही बाबी "नॉर्मल"च्या परिभाषेवर अवलंबून आहेत. ऑटिस्टिक मुलं आत्ममग्न असतात, त्यांना जसे इतरांशी संवाद साधणे, डोळ्यांत डोळे घालून बोलणे जड जाते, तसे प्रश्न गिफ्टेड मुलांना येत नाहीत, भाषेवर त्यांचे प्रभुत्व असते. केवळ इतर मुलांमधे न रमणे किंवा लाजरेपणा वेगळा, आणि स्वतःच्या गरजाही, आपल्या आई-वडिलांकडेही न पोचवू शकणे, भाषा/संवादाअभावी वेगळे.

  • ‌मार्मिक0
  • माहितीपूर्ण0
  • विनोदी0
  • रोचक0
  • खवचट0
  • अवांतर0
  • निरर्थक0
  • पकाऊ0

शब्दांचे बुड्बुडे। उडती क्षणभर
मनामधे घर। करीत ना
http://aavarta.blogspot.com/

लेखाबद्दल आभार.

मानसिक आजार असणाऱ्या, ऑटिझम स्पेक्ट्रम असणाऱ्या व्यक्तींबद्दल सहानुभूतीपूर्ण विचार करणं मी बऱ्याच उशीरा शिकले. आपल्या परिसरात अशा व्यक्ती असतीलच असं नाही. त्यांच्याबद्दल चिडचिड व्यक्त करण्यापेक्षा त्यांच्याबद्दल दयाबुद्धी बाळगावी, काही मदत करणं शक्य नसेल तर निदान त्यांची, त्यांची काळजी घेणाऱ्यांची कटकट वाढवू नये इतपत शहाणपण यायला मला बराच वेळ लागला. तुमच्यासारख्या लेखनामुळे त्यात भर पडते.

लिहित रहाच.

  • ‌मार्मिक0
  • माहितीपूर्ण0
  • विनोदी0
  • रोचक0
  • खवचट0
  • अवांतर0
  • निरर्थक0
  • पकाऊ0

---

सांगोवांगीच्या गोष्टी म्हणजे विदा नव्हे.